2023年6月28日是第十七个“国际癫痫关爱日”,今年的主题是 “癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。
为普及健康知识,提高健康素养,进一步促进癫痫患者的规范化诊疗,促进健康湖南建设,6月26日, 湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院)启动2023年“爱心抗癫、痫宁行动”百万减免公益救助项目 ,通过开展讲座义诊、免费检查、手术费用减免等形式,医院设立一百万元贫困癫痫患者公益救助基金,降低癫痫患者疾病负担,增强其获得感、幸福感和安全感,推进医院“主题教育”走深走实、见行见效。
项目启动仪式现场
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湖南省卫生健康委疾控处副处长余丹介绍,癫痫是一种常见的神经系统慢性疾病,也是世界卫生组织列为重点防治的五大类神经精神类疾病之一,但公众缺乏足够了解和正确认识;癫痫病程长,涉及全生命周期,从新生儿到老年均可发病,随着现代医学模式和慢病管理模式的转变,癫痫的规范化诊疗,从传统的“院内诊疗”向“诊前—诊中—诊后”的全病程规范化诊疗延伸。
据统计,我国约有1000万左右的癫痫患者,约600万是活动性癫痫(过去1年内至少有≥2次的非诱发性发作)患者。经过正规的药物治疗后,70%左右的癫痫发作可以得到控制,其中50-60%的患者经过2-3年的治疗可以痊愈。对于药物难以控制的难治性癫痫,可以通过外科手术、神经调控技术进行控制和治疗从而获益。但有数据表明,癫痫患者中有近60%的患者未接受过正规抗癫痫治疗,尤其是贫困难治性癫痫患者很多处于停医停药状态。
来自湘潭的吴先生(化姓)今年26岁,深受癫痫困扰已经有13年。吴先生父亲回忆,孩子13岁第一次发病时的情景还历历在目,他突然倒地,肢体抽搐,双手握拳,双眼上翻,口吐白沫,持续约2分半钟后逐渐缓解,舌头和嘴唇都被无意识地咬出血了。
为了治疗癫痫,家人带着他四处奔走,尝试各种方法,身心俱疲,经济压力与日俱增。然而,癫痫发作仍然反反复复,2年前症状逐渐加重,发作频繁时每晚1-2次。
6月14日,吴先生在 湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院) 接受了外科手术治疗癫痫,在皮层脑电图监测下切除了多个颅内致痫灶,目前恢复良好,癫痫未再发作。
因病程长,丧失劳动能力,疾病给吴先生带来极大的身心压力,曾一度使他内向孤僻、郁郁寡欢,饱受抑郁情绪困扰。因母亲也患病在身,父亲腿脚残疾,再加上长期照料、社会歧视等因素,使吴先生的家人也面临沉重的经济负担和巨大的心理压力。吴先生父亲介绍,因为前期的治疗,家庭已经负债累累。考虑吴先生家里的实际情况,医院将吴先生纳入了20位难治性癫病贫困患者名单,为他减免了一万元的手术治疗费用。
医院为贫困癫痫患者家庭减免手术治疗费
湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院)副院长袁宁 介绍,医院将把癫痫疾病的服务链条从诊治延伸到预防和康复,把工作模式从医院防治转换为借助社会力量群防群治,在不断提升基层医疗机构癫痫诊疗能力,逐步建立分层分级的癫痫防治网络,打造全病程服务的同时,整合更多资源,开展更多公益活动,为广大癫痫患者提供更多优质便捷实惠的诊疗服务。
在本次公益救助项目中, 湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院)将为贫困癫痫患者减免各项费用总计约一百万元, 其中包括为20位难治性癫病贫困患者每人减免手术治疗费用约10000元;分2期每期为20名迷走神经刺激术贫困患者每人减免电极费用约20000元;为5名颅内电极植入手术贫困患者每人减免颅内电极费用约32400元;为50名贫困患者免费开展常规脑电图检查;为符合条件患者免费赠送价值约1500元生酮启动包等。
“从2000年开始科室在省内首家应用立体定向脑内多靶点组合毁损治疗难治性癫痫;近年来在省内率先开展迷走神经刺激术、大脑半球切除术、大脑半球离断术、立体定向脑电图引导下致痫灶射频毁损术、机器人辅助下颅内电极植入术以及脑深部电刺激术等治疗难治性癫痫;2021年,医院癫痫中心获评全国首批“二级癫痫中心”,获得患者和业界的高度评价。” 湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院)癫痫中心主任卢军主任医师 介绍。
医院作为湖南省农村癫痫防治项目办、湖南省抗癫痫协会副会长单位,一直以来大力强化公益属性、体现责任担当,在国际癫痫关爱日来临之际,医院充分发挥学科、人才和资源优势,对癫痫患者实施救治救助,希望切实减轻患者负担,提高患者生活质量,并引导患者培育积极心态,呼吁社会科学、理性对待癫痫患者,关心、关爱癫痫患者及其家庭。
湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院)癫痫诊疗中心多学科专家团队神经外科黄红星主任医师、癫痫中心卢军主任医师、神经内科涂鄂文主任医师、儿科薛亦男主任医师和癫痫中心李振光主任医师针对常见的癫痫诊治问题,进行授课和义诊,与癫痫患者及家属互动交流,面对面答疑解惑,深受到场的100余名患者和家属的欢迎。活动启动仪式由黄红星教授主持。
(编辑ATU。 )
湖南医聊特约作者:湖南省脑科医院(湖南省第二人民医院) 杨文 图/蒋泉潜
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